兒童紓緩服務基金成立三週年

倡議病童應有接受紓緩服務的權利

結合廿二年經驗 分享未來發展方向

兒童癌病基金(CCF)早於1999年開設兒童紓緩服務，是香港第一間為晚期癌病兒童及青少年提供家居紓緩護理服務的機構。為填補當時香港醫療體系的服務間隙，2018年成立了兒童紓緩服務基金(CPCF)，致力將服務群延伸至所有重症病童，為有需要的孩子和家庭提供身、心、社、靈的全面照顧，並與醫院及學校密切合作；支援及指導家長在家照顧病童，減少病童長時間住院，並協助病童重回家庭生活，減輕照顧者及家人的壓力。適逢基金成立三週年，基金藉著一連串活動，包括國際帽子日及新世界迪士尼之旅，讓公眾明白紓緩服務的重要性，分享基金未來發展方向，並傳揚積極正面的生命、死亡觀。

帽動全城 喚起大眾關注兒童紓緩服務

無論疾病致命與否，紓緩服務應在診斷危重病時便開始並持續提供，以提升生命有限的病童及其家庭的生活質素。全球超過二千萬兒童患有可致命的危重病，但只有少於百分之五有機會接受兒童紓緩服務。基金希望在港推動這項專業服務，使香港每個有需要的孩子都有機會接受紓緩服務。因此響應國際兒童紓緩網絡(ICPCN)每年10月第二個星期五（即今年10月8日）的國際帽子日(Hats On Day)，以「帽動全城」為主題，邀請每個人都戴上帽子，於社交平台上載照片，標簽 #HATSON4CPC和@兒童紓緩服務基金，喚起更多人關心危重症病童及其家人的需要。兒童紓緩服務基金專業服務經理林國嬿女士表示：「現時我們為病童及家人提供24小時的家居照顧支援和輔導服務，擔任家、醫、校的橋樑，建立一個全面及無縫的兒童紓緩網絡。 我們的合作夥伴亦已由五間拓展至現時十二間有兒科部門的公立醫院。過往兩年面對疫情的挑戰，在服務上亦面對不少困難，但從中我深深的體會到最兒童和新生嬰兒深切治療部對紓緩服務的需求，遠遠比現時可提供的多。因此，這亦將會是基金未來發展的重點。感謝一直與我們同行的合作夥伴，支持者和捐助者，他們的貢獻對於推動兒童紓緩服務新模式上尤其重要。」

生命有限的危重症病童亦感受無限歡樂

患有生命有限的危重症病童的身體情況都比較複雜，他們需要不同的儀器協助才可以外出，所以每次離家出外都不容易。今年得到新世界發展有限公司贊助門票、餐飲和購物禮券，92個病童及家人早前於10月16日（星期六）一同前往香港迪士尼樂園遊玩，在基金團隊和新世界發展有限公司義工團隊的支援下，我們沿路為家庭提供專業護理服務、安排用膳、拍攝家庭照等服務，讓病童和家人一同享受這難能又可貴，輕鬆愉快的一天。

個案分享

1. 是次迪士尼之旅隨團參加者，有國佑小朋友和他的家人。國佑今年2歲，出生時確診腦癇症，因病情影響，發展比同齡小朋友較遲緩。這次是他和爸媽第一次到迪士尼遊玩，國佑首次玩機動遊戲 - 騎旋轉木馬，又觀賞了3D電影及「小小世界」等遊樂設施。雖然初時國佑有點害怕，進入電影院時更全程緊握媽媽雙手，但慢慢地他習慣了樂園的氛圍，亦表現得非常興奮。馮先生（國佑爸爸）表示：「每次離家出外都遇到不少挑戰，更曾遭受到路人的冷言冷語。感謝CPCF一直為我們提供支援，例如家居護理，指導我們處理造口；亦有提供復康巴士接送我們到醫院，以及借用輪椅。這趟旅程使我們可以從綳緊的生活中抽離，盡情放鬆，令我們一家有一個美好回憶。看見國佑享受其中，我們都很開心。」
   
   
2. 我們在疫情的限制中，盡力協助病童家庭圓滿心願，其中包括為一患有先天性遺傳病的病童在醫院舉行100日生辰慶祝會。病童父母、兩位姐姐、一位哥哥和醫院醫護人員都有出席。兄姐們當日是第一次見到弟弟，可惜病童因情況較為複雜和嚴重，需要一直留院，於七個月後離世。

一衆兒童紓緩服務基金同事戴上帽子，響應國際帽子日(Hats On Day)。

國佑媽媽（左）、國佑爸爸（右）及國佑（中）在迪士尼旋轉木馬前留影。

國佑媽媽（左）、國佑爸爸（中）、基金團隊（右）及國佑（前）玩旋轉木馬，國佑更是第一次玩機動遊戲呢！

國佑及家人進入3D電影院，國佑很緊張，全程緊握媽媽的手。

天公造美，另一位參加者阿烽和家人都有一個圓滿的迪士尼之旅，更在城堡前「打卡位」留念。

自確診後，兒童紓緩服務基金一直陪著國佑成長，以提供各種支援，早前更為國佑舉辦2歲生日會慶生。

隨團CPCF同事拍照留念。

有關兒童癌病基金及兒童紓緩服務基金

兒童癌病基金 (CCF)是香港第一間為晚期癌病兒童及青少年提供家居和紓緩護理服務的機構。兒童紓緩服務基金於2018年成立，直屬於兒童癌病基金，一直以「孩子為中心，家庭為本」的服務理念，致力為癌病及非癌病的危重症兒童及其家庭，提供家居紓緩護理服務，積極地提升患者及其家人在生理、情緒、社交、靈性方面的生活質素。現時基金與12間醫院及34間特殊學校緊密合作。過去一年，由各個合作夥伴的轉介，基金提供了8,639服務次數，合共5,050小時，共904人次受惠。