儿童纾缓服务基金成立三週年

倡议病童应有接受纾缓服务的权利

结合廿二年经验 分享未来发展方向

儿童癌病基金(CCF)早于1999年开设儿童纾缓服务，是香港第一间为晚期癌病儿童及青少年提供家居纾缓护理服务的机构。为填补当时香港医疗体系的服务间隙，2018年成立了儿童纾缓服务基金(CPCF)，致力将服务群延伸至所有重症病童，为有需要的孩子和家庭提供身、心、社、灵的全面照顾，并与医院及学校密切合作；支援及指导家长在家照顾病童，减少病童长时间住院，并协助病童重回家庭生活，减轻照顾者及家人的压力。适逢基金成立三週年，基金藉着一连串活动，包括国际帽子日及新世界迪士尼之旅，让公众明白纾缓服务的重要性，分享基金未来发展方向，并传扬积极正面的生命、死亡观。

帽动全城 唤起大众关注儿童纾缓服务

无论疾病致命与否，纾缓服务应在诊断危重病时便开始并持续提供，以提升生命有限的病童及其家庭的生活质素。全球超过二千万儿童患有可致命的危重病，但只有少于百分之五有机会接受儿童纾缓服务。基金希望在港推动这项专业服务，使香港每个有需要的孩子都有机会接受纾缓服务。因此响应国际儿童纾缓网络(ICPCN)每年10月第二个星期五（即今年10月8日）的国际帽子日(Hats On Day)，以「帽动全城」为主题，邀请每个人都戴上帽子，于社交平台上载照片，标签 #HATSON4CPC和@儿童纾缓服务基金，唤起更多人关心危重症病童及其家人的需要。儿童纾缓服务基金专业服务经理林国嬿女士表示：「现时我们为病童及家人提供24小时的家居照顾支援和辅导服务，担任家、医、校的桥樑，建立一个全面及无缝的儿童纾缓网络。 我们的合作伙伴亦已由五间拓展至现时十二间有儿科部门的公立医院。过往两年面对疫情的挑战，在服务上亦面对不少困难，但从中我深深的体会到最儿童和新生婴儿深切治疗部对纾缓服务的需求，远远比现时可提供的多。因此，这亦将会是基金未来发展的重点。感谢一直与我们同行的合作伙伴，支持者和捐助者，他们的贡献对于推动儿童纾缓服务新模式上尤其重要。」

生命有限的危重症病童亦感受无限欢乐

患有生命有限的危重症病童的身体情况都比较复杂，他们需要不同的仪器协助才可以外出，所以每次离家出外都不容易。今年得到新世界发展有限公司贊助门票、餐饮和购物礼券，92个病童及家人早前于10月16日（星期六）一同前往香港迪士尼乐园游玩，在基金团队和新世界发展有限公司义工团队的支援下，我们沿路为家庭提供专业护理服务、安排用膳、拍摄家庭照等服务，让病童和家人一同享受这难能又可贵，轻松愉快的一天。

个案分享

1. 是次迪士尼之旅随团参加者，有国佑小朋友和他的家人。国佑今年2岁，出生时确诊脑痫症，因病情影响，发展比同龄小朋友较迟缓。这次是他和爸妈第一次到迪士尼游玩，国佑首次玩机动游戏 - 骑旋转木马，又观赏了3D电影及「小小世界」等游乐设施。虽然初时国佑有点害怕，进入电影院时更全程紧握妈妈双手，但慢慢地他习惯了乐园的氛围，亦表现得非常兴奋。冯先生（国佑爸爸）表示：「每次离家出外都遇到不少挑战，更曾遭受到路人的冷言冷语。感谢CPCF一直为我们提供支援，例如家居护理，指导我们处理造口；亦有提供復康巴士接送我们到医院，以及借用轮椅。这趟旅程使我们可以从綳紧的生活中抽离，尽情放松，令我们一家有一个美好回忆。看见国佑享受其中，我们都很开心。」
   
   
2. 我们在疫情的限制中，尽力协助病童家庭圆满心愿，其中包括为一患有先天性遗传病的病童在医院举行100日生辰庆祝会。病童父母、两位姐姐、一位哥哥和医院医护人员都有出席。兄姐们当日是第一次见到弟弟，可惜病童因情况较为复杂和严重，需要一直留院，于七个月后离世。

一衆儿童纾缓服务基金同事戴上帽子，响应国际帽子日(Hats On Day)。

国佑妈妈（左）、国佑爸爸（右）及国佑（中）在迪士尼旋转木马前留影。

国佑妈妈（左）、国佑爸爸（中）、基金团队（右）及国佑（前）玩旋转木马，国佑更是第一次玩机动游戏呢！

国佑及家人进入3D电影院，国佑很紧张，全程紧握妈妈的手。

天公造美，另一位参加者阿烽和家人都有一个圆满的迪士尼之旅，更在城堡前「打卡位」留念。

自确诊后，儿童纾缓服务基金一直陪着国佑成长，以提供各种支援，早前更为国佑举办2岁生日会庆生。

随团CPCF同事拍照留念。

有关儿童癌病基金及儿童纾缓服务基金

儿童癌病基金 (CCF)是香港第一间为晚期癌病儿童及青少年提供家居和纾缓护理服务的机构。儿童纾缓服务基金于2018年成立，直属于儿童癌病基金，一直以「孩子为中心，家庭为本」的服务理念，致力为癌病及非癌病的危重症儿童及其家庭，提供家居纾缓护理服务，积极地提升患者及其家人在生理、情绪、社交、灵性方面的生活质素。现时基金与12间医院及34间特殊学校紧密合作。过去一年，由各个合作伙伴的转介，基金提供了8,639服务次数，合共5,050小时，共904人次受惠。