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儿童癌病基金 关爱同行逾三十载
儿童纾缓服务基金
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消息活动

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HatsOn!全城帽动

2022年10月10日

 

全球超过二千万儿童患有可致命的危重病,当中少于百分之五能接受儿童纾缓服务。每年,国际儿童纾缓网络ICPCN都会推广国际帽子日活动,唤起大众对儿童纾缓服务的关注,希望能推动这项专业服务涵盖至每个国家的每一位病童。

 

今年10月14日为国际帽子日。我们将于10月10日至28日,举办HatsOn!全城帽动 活动,鼓励更多公众人士响应。

 

 

 

1995年,一群美国小学生为患癌同学举办筹款活动,希望帮助这位同学的医疗费用。虽然患癌同学在活动前不幸离世,但他们仍如常举行活动,帮助其他患有癌症的小朋友。

 

国际儿童纾缓网络ICPCN秉承这班热心的小学生的理念,于2013年正式将每年十月第二个星期五定为国际帽子日,以提升世界各地大众对儿童纾缓服务的关注。

 

 

 

  1. 于即日起至10月28日期间,上载个人或团体戴帽照至您的社交平台(包括Facebook和Instagram),并加上以下标籤
    #全城帽动  @儿童纾缓服务基金

  2. 即到儿童癌病基金 Instagram,试玩游戏Filter,为病童纾纾收集帽子,并将游戏成绩上载至您的社交平台,标籤
    @儿童癌病基金

  3. 捐款支持儿童纾缓服务基金


 

 

 

Janice 现年六岁,生于少数族裔家庭,患有先天性基因病 Leigh's disease。儿童纾缓基金服务陪伴Janice家庭渡过了最艰难的日子。

 

三年前,初接触Janice的妈妈时,她已住在医院的儿童深切治疗部一段长时间,由于医疗团队认为Janice的情况稳定,可出院回家,故此才有我们的介入。

 

Janice 的医疗情况非常复杂,需要高强度的日常护理。爸爸是地盘工人,妈妈是家庭主妇,有一位就读小学的姊姊。虽然父母一直积极学习如何照顾Janice,惟Janice的随身维生设备太复杂,又可能出现的紧急状况又很多,以致出院计划几经波折都未能实行,最后在我们护士和社工团队的介入后才能实现。回到家中后,整个家庭也要面对很多转变和挑战。

 

  • Janice 需要二十四小时依赖唿吸机及鼻胃管餵食维生,基金团队与医护人员合作订立出院后在家照顾的护理计划,包括协助妈妈学习定时在气管造口抽痰及更换鼻胃管,以增加妈妈照顾Janice的信心。在项目的首两年,Janice病情不稳定,经常出现突发症状, 基金护士与医护人员联络,需要时安排入院及给予紧急支援;
  • 妈妈期望Janice有学校生活, 与早期训练中心的团队协调后,安排妈妈协助及陪伴Janice回校训练。今年9月她升读小学了,渐进地由初时上学一小时到现在三小时,Janice现在已可以与其他孩子一样过校园生活;
  • 爸爸在2020年因身体状况不佳而暂停工作一年,及后基金护士及社工与医疗团队、家庭服务中心社工和职业治疗师等联络协调,协助家庭申请经济及住屋资助,以渡过艰难的时间。后来更成功搬迁至公共房屋,家庭的生活环境得到大大的改善,对于Janice的照顾轻省和安全了。现在爸爸復原并回到工作单位,家庭状况亦回復正常;
  • 过往Janice妈妈因为语言问题和沒自信以致害怕面对陌生人及陌生环境,在,这三年间基金护士和社工一直陪伴和指导妈妈处理事情以增加她的信心,如今她已能独立处理日常事务及面对挑战,并且有自己的私人生活。

 

在儿童纾缓服务基金的协助下,Janice 家庭从三年前的混乱徬徨,走到现时的安定平稳。虽然沒有人知道Janice的生命有多长,但可以肯定的是她和整个家庭的生活质素已大大提升,亦相信家人已经更有能力面对未来挑战和Janice的病情转变。

 

 

有关儿童癌病基金及儿童纾缓服务基金

儿童癌病基金是香港第一间为晚期癌病儿童及青少年提供家居和纾缓护理服务的机构。儿童纾缓服务基金于2018年成立,直属于儿童癌病基金,一直以「孩子为中心,家庭为本」的服务理念,致力为癌病及非癌病的危重症儿童及其家庭,提供家居纾缓护理服务,积极地提升患者及其家人在生理、情绪、社交、灵性方面的生活质素。现时基金与12间医院及34间特殊学校紧密合作。