成立兒童紓緩服務基金
兒童紓緩服務基金(直屬兒童癌病基金)成立於2018年,但早於1999年,兒童癌病基金已開展了當時香港唯一和首創的家居及紓緩護理服務,將我們的服務對象從癌症病童拓展到所有重症病童。
基金從當初只有兩名護士,發展成擁有多名護士及社工的專業團隊;合作夥伴從五間醫管局轄下的公立醫院增加至全港13間有兒科部門的醫院……兒童紓緩服務基金的成立,正是兒童癌病基金在香港兒童紓緩服務領域的重大里程碑。
按此了解基金提供的兒童紓緩服務,或瀏覽兒童紓緩服務基金網站。
兒童癌病基金的兒童紓緩服務緣起
林國嬿(服務總監)
我在二十八年前的一個下午首次接觸兒童癌病基金。當時三位基金的會員拿著一個果籃來到醫院探望剛做了捐骨髓手術的我。他們的熱情深深感動我,也引起了我對兒童癌病基金工作的關注,與兒童癌病基金和兒童紓緩服務亦緣起於此。
捐骨髓給一位患有白血病孩子這個決定,原意只是捐出吻合的骨髓,這可給病童一個治療的希望。兩個沒有血緣又不認識的人,能在茫茫人海中有一線連繫並相遇,而身上流著那麼相似的血液,實在太不可思議。當年骨髓移植是創新的治療方式,大眾對此都很陌生。因此作出這個決定不難,要釋除家人的疑慮而得到他們的支持卻一點也不容易。最後能成功捐出骨髓,成為全港第一位捐贈給兒童患者的無血緣骨髓捐贈者,我心中一直只有兩個字 「感恩」。感恩的不是捐贈的結果,而是因為做了這件事而改變了我以後的人生,這是我始料不及的。
認識兒童癌病基金後,我隨後加入基金成為義工,後來更成為會員。在我的護士工作上,我明白骨髓只是材料,醫療和護理才是骨髓移植成功的重要關鍵。為了學習兒童癌病和骨髓移植的護理,我於1993年申請調往兒童及青少年血液腫瘤科工作。1997年的一個夏天,我與兒童癌病基金的創會會長商量成立兒童家居紓緩護理服務的可行性。我們看到每年總有差不多50個孩子會因為癌病離世,而當時社會和醫療體制沒有關注到這些晚期癌病孩子及他們家人的特殊需要。我們看到醫療服務缺失了這一部分,會長很認同這部分的重要性和需要性,於是她坐言起行,著手籌備這事。經基金多番努力,兩年後,我們終於夢想成真。基金的家居及紓緩護理服務於1999年11月正式開展。我接受了這個挑戰,也為自己專業生涯開展了嶄新的一頁。
至2018年,服務了84個非癌症危重病童後,基金確定了這個需求,於是成立了現在的兒童紓緩服務基金。兒童紓緩服務基金直屬兒童癌病基金,成立的原因是希望擴大服務對象至所有患有危重病的孩子及家庭,包括癌症和非癌症的病童。我們的團隊從昔日的兩名護士發展到現在有十名專業護士和社工,讓我們有能力可以幫助更多有需要的孩子和家庭。我們盼望新基金的成立,可以引起大眾對兒童紓緩服務需求的關注,與我們一起努力為這些孩子與家庭謀福祉。當服務得到認識和認同後,期望基金可以得到多點資源做更大的發展。
回望二十一年的路,我們做了很多不同的創新。從孩子轉介給基金的服務開始,我們一直與家庭同行,在不同的階段提供適切的援助,直到孩子離世後的哀傷關顧服務,其中包括復康巴服務和為哀傷家庭而設的「緣風會」。兒童癌病基金成立家居及紓緩護理服務,成為香港兒童紓緩服務發展的首創者,是這服務在香港發展的里程碑。我們的服務數據是服務需求的證據,我們的服務模式成為醫管局成立兒童紓緩服務參考的理據。
香港兒童紓緩服務的發展,仍然充滿挑戰,這條路荊棘滿途,需要很多人繼續努力開拓和經營。不過看到今天的進展,我心中是充滿感恩的,再次感謝基金的培養,還有的是我從未見面卻與我骨髓完全吻合的孩子,永遠的祝福他在另一國度安好!