成立儿童纾缓服务基金
儿童纾缓服务基金(直属儿童癌病基金)成立于2018年,但早于1999年,儿童癌病基金已开展了当时香港唯一和首创的家居及纾缓护理服务,将我们的服务对象从癌症病童拓展到所有重症病童。
基金从当初只有两名护士,发展成拥有多名护士及社工的专业团队;合作伙伴从五间医管局辖下的公立医院增加至全港13间有儿科部门的医院……儿童纾缓服务基金的成立,正是儿童癌病基金在香港儿童纾缓服务领域的重大里程碑。
按此了解基金提供的儿童纾缓服务,或浏览儿童纾缓服务基金网站。
儿童癌病基金的儿童纾缓服务缘起
林国嬿(服务总监)
我在二十八年前的一个下午首次接触儿童癌病基金。当时三位基金的会员拿着一个果篮来到医院探望刚做了捐骨髓手术的我。他们的热情深深感动我,也引起了我对儿童癌病基金工作的关注,与儿童癌病基金和儿童纾缓服务亦缘起于此。
捐骨髓给一位患有白血病孩子这个决定,原意只是捐出吻合的骨髓,这可给病童一个治疗的希望。两个沒有血缘又不认识的人,能在茫茫人海中有一缐连繫并相遇,而身上流着那么相似的血液,实在太不可思议。当年骨髓移植是创新的治疗方式,大众对此都很陌生。因此作出这个决定不难,要释除家人的疑虑而得到他们的支持却一点也不容易。最后能成功捐出骨髓,成为全港第一位捐赠给儿童患者的无血缘骨髓捐赠者,我心中一直只有两个字 「感恩」。感恩的不是捐赠的结果,而是因为做了这件事而改变了我以后的人生,这是我始料不及的。
认识儿童癌病基金后,我随后加入基金成为志工,后来更成为会员。在我的护士工作上,我明白骨髓只是材料,医疗和护理才是骨髓移植成功的重要关键。为了学习儿童癌病和骨髓移植的护理,我于1993年申请调往儿童及青少年血液肿瘤科工作。1997年的一个夏天,我与儿童癌病基金的创会会长商量成立儿童家居纾缓护理服务的可行性。我们看到每年总有差不多50个孩子会因为癌病离世,而当时社会和医疗体制沒有关注到这些晚期癌病孩子及他们家人的特殊需要。我们看到医疗服务缺失了这一部分,会长很认同这部分的重要性和需要性,于是她坐言起行,着手筹备这事。经基金多番努力,两年后,我们终于梦想成真。基金的家居及纾缓护理服务于1999年11月正式开展。我接受了这个挑战,也为自己专业生涯开展了崭新的一页。
至2018年,服务了84个非癌症危重病童后,基金确定了这个需求,于是成立了现在的儿童纾缓服务基金。儿童纾缓服务基金直属儿童癌病基金,成立的原因是希望扩大服务对象至所有患有危重病的孩子及家庭,包括癌症和非癌症的病童。我们的团队从昔日的两名护士发展到现在有十名专业护士和社工,让我们有能力可以帮助更多有需要的孩子和家庭。我们盼望新基金的成立,可以引起大众对儿童纾缓服务需求的关注,与我们一起努力为这些孩子与家庭谋福祉。当服务得到认识和认同后,期望基金可以得到多点资源做更大的发展。
回望二十一年的路,我们做了很多不同的创新。从孩子转介给基金的服务开始,我们一直与家庭同行,在不同的阶段提供适切的援助,直到孩子离世后的哀伤关顾服务,其中包括復康巴服务和为哀伤家庭而设的「缘风会」。儿童癌病基金成立家居及纾缓护理服务,成为香港儿童纾缓服务发展的首创者,是这服务在香港发展的里程碑。我们的服务数据是服务需求的证据,我们的服务模式成为医管局成立儿童纾缓服务参考的理据。
香港儿童纾缓服务的发展,仍然充满挑战,这条路荆棘满途,需要很多人继续努力开拓和经营。不过看到今天的进展,我心中是充满感恩的,再次感谢基金的培养,还有的是我从未见面却与我骨髓完全吻合的孩子,永远的祝福他在另一国度安好!