儿童纾缓服务
纾缓服务与善终服务是不同的,两种服务最大的分別在于介入的时段不一样。根据世界卫生组织(WHO)给予纾缓服务的定义,最理想是在确诊患上危重病的初期便可接触纾缓服务;而善终服务则泛指危重病患者生命最后六至十二个月所需要的服务。
虽然两种服务的目标都旨在提升病童和家人的生活质素、控制和处理不适症状,给予病童和家人心理支持;但由于介入时段的差异,纾缓服务涵盖的范围更广,与家庭同行的时间更长,而善终服务可说只是纾缓服务的一部份。因此,接受纾缓服务的病童仍可接受积极治疗,而一般来说,进入善终服务阶段表示现有的积极治疗方案已无效了。
当病童确诊危重或使其生命有限之疾病,在家长同意下,再经医生转介,便可开始接受这个服务。
如家长和病童都有这个想法,可与医护人员商量回家养病的安排。经医护人员评估病童的身体状况及家居环境后,若认为适合,病童便可留在家中养病。儿童纾缓服务的专科护士及社工会按病童及其家庭的需要上门探访,指导和支援家长在家中照顾病童。
危重病童常有痛楚的症状,这可能是由于治疗检查程序或本身疾病所导致。止痛药物有两大类,医生会按病童的情况而处方适合的药物。现代的止痛药有很多种类,每种止痛药都有不同的作用,需要对症下药。当一缐的止痛药已不能有效控制疼痛,病童的起居生活和心情被严重影响时,医生会处方能有效控制疼痛的吗啡类止痛药。
有些家长担心止痛药的副作用,并忧虑吗啡类止痛药会令病童上瘾,因此抗拒孩子服食止痛药。当病童生理上需要以吗啡类止痛药来止痛时,只要药物的份量是按照医生处方,并按病童的疼痛程度而逐步增加或减少,病童是不会上瘾的。事实上,若疼痛症状得到纾缓,病童的生活质素可以大大提高。
死亡是人生必经的过程,亦会随时来临。如果能好好准备面对它,我们才能迎接生命中的不测,才懂得好好计划人生,生命才会变得有意义。父母面对儿女的死亡,是一件极不容易的事。病童可能有未了的心愿,或很想在有限的时间内完成一些事情。我们应在病童的理解范围内,以适当的方法告诉他们要面对死亡,他们就能计划如何跟亲友道別、处理自己的遗物,甚至是葬礼。
我们明白这件事是十分困难,但深信在专业的辅导员和医护人员帮助下,家长能以坦诚和开放的态度与孩子谈论和预备死亡,这样会减轻家长和病童的压力,纾缓大家的情绪。事实上,孩子们拥有超乎我们想像的能力去面对和应付死亡,我们最重要是要告诉他,大家都会一直在他身边,陪伴和支持他走到最后。